Forskningskommunikasjon og kvinnesykdommer

Kvinnesykdommer. Vi vet at de får mindre oppmerksomhet, mindre ressurser og blir tatt mindre alvorlig enn sykdommer som rammer men i sin beste alder. Dette gjelder ikke minst hvis de i tillegg er usynlige for det blotte øye, kommer langsomt snikende og angriper kvinner som ikke lenger er så attraktive på alle markedene - voksne, aldrende kvinner. 

Nå har det endelig blitt brukt penger og tid på en av disse. En mye etterlengtet studie har blitt publisert fra Universitetet i Oslo, en langtidsstudie, hvor kvinner har blitt observert i ti år for å se om de egentlig lider av sykdommen, og om de har det verre eller bedre enn kvinner som ikke har den. Det dreier seg om primær hyperparathyreose, PHPT, en lidelse som kommer av en forandring i en biskjoldbruskkjertel (eller flere, vi har vanligvis fire), derav parathyreose, og får den til å reagere med å produsere mer parathyroidehormon. Dette hormonet kontrollerer kalkbalansen i kroppen. Vi vet at vi trenger kalk for å bygge ben, men vi vet ikke hva kalken ellers gjør i kroppen. De menneskene som har PHPT vet noe om dette - eller de vet hva for mye kalk gjør.

For mye kalk i blodet gjør at du blir svimmel, trøtt, musklene svekkes og gjør vondt. Du glemmer ting, og alt går langsommere i hodet, som om du går rundt i en tåke. Hvis du trener blir du ikke sterkere, du får gangsperre av den minste ting. Du er alltid tørst, men alt renner bare rett igjennom, så du løper alltid på toalettet. Maten smaker ikke, og enten slutter du å spise fordi du ikke er interessert, eller du spiser på ren vane, og går opp i vekt fordi ingenting føles riktig. I kroppen, uten at du vet det, kjemper nyrene for å skille ut kalken, og leveren arbeider på overtid, fordi noe er feil. Samtidig krever det høye nivået av parathyroidehormon at kalknivået holdes høyt, og en normal person spiser ikke så mye kalk at det er mulig. Derfor begynner kroppen å spise ditt eget skjelett, og du blir beinskjør. Hjertet begynner å slå ujevnt, kalken hoper seg opp i nyrene og blir nyresten, og du blir langsomt svakere og svakere. Hele tiden får du alternative sannheter om din tilstand. Det er ikke uvanlig at dette opptrer sammen med hypothyreose, en tilstand som til forveksling ligner på PHPT, bare uten de problemene selve kalken forårsaker. Og så blir du behandlet for lavt stoffskifte, og du og legen forsøker å balansere thyroxinen, stoffskiftehormonet, uten å forstå at det ikke er det eneste problemet du har. En annen vanlig lidelse å forveksle dette med er depresjon, og du blir gitt antidepressiva, uten at det på noen måte kan gjøre noe annet enn å være en belastning for en allerede utslitt kropp.

Dette er sykdommen, i sin stygge virkelighet, og et forbausende antall kvinner går med den i årevis, uten hjelp. For min del hadde jeg nok hatt den i flere år før den ble diagnostisert, og så gikk det fire år fra jeg fikk diagnosen til den ble behandlet med en rask operasjon. Den viktigste grunnen til at jeg ble behandlet var at jeg møtte en ny, ung lege, og jeg selv er et skrivende menneske, som på det tidspunktet gjorde alt for å holde meg i form. Jeg spiste riktig, trente jevnlig, levde aktivt, og hadde en krevende jobb. Da jeg satte meg ned og laget en oversikt over hvordan livskvaliteten min hadde blitt dårligere i de siste årene med PHPT og sendte det til legen, fantes det en fortelling de kunne forholde seg til, som viste at jeg til tross for min "riktige" adferd var i ferd med å bli ute av stand til å fortsette å arbeide. Da ble jeg operert, og som ved et mirakel fikk jeg hjernen i gave på nytt. Tåken var borte, og jeg oppdager fem år etter operasjonen stadig nye ting som er bedre i kroppen og i livet mitt. Jeg får ikke smerter av ei vanlig treningsøkt. Jeg husker bedre. Jeg sover hele natten, og våkner uthvilt. Jeg ler. Jeg liker maten (kanskje litt for godt). Av og til stopper jeg opp, kjenner etter og tenker: er det slik det er å være frisk? Er det slik vanlige folk har det?

Jeg har ikke gitt dere en lenke til studien før nå, for jeg ville at du, leser, først skulle vite hva det er som har blitt studert. Studien er presentert i forskning.no under overskriften "Operasjon er trolig unødvendig i milde tilfelle av kvinnesykdommen PHTP." 

Kanskje er dette sant, men hva er da "milde tilfelle"? Og hva har kvinnene i undersøkelsen å sammenligne med, når forskerne konkluderer at deres livskvalitet er like god som kvinner som har blitt operert? Og hvordan skal allmennlegene disse kvinnene går til vite hva som er et mildt tilfelle, når de kanskje ser en eller to kvinner med denne lidelsen i hele sin karriere?

Etter operasjonen meldte jeg meg inn i en gruppe for kvinner med PHTP. Jeg ante ikke egentlig hva det var jeg hadde hatt, for det var på det tidspunktet nesten umulig å finne informasjon på nettet. I dette fellesskapet kom historiene om kvinner som hadde kjempet i årevis med leger som mente at de godt kunne leve med PHTP. De fikk vite at de var for gamle til å bli operert, eller at det ikke var sykdommen som ga dem symptomene deres, eller at en operasjon ikke ville forandre noe - det finnes utallige grunner til å ikke operere. For mange har det vært en årelang kamp mot leger som mener at det ikke er nødvendig å operere for denne sykdommen. 

Artikkelen i forskning.no svekker disse kvinnenes argument for sjansen til et bedre liv. Hvis de ikke har tydelige symptomer - symptomer som er livstruende, invalidiserende, og langvarige, og helt klart reduserer deres livskvalitet - kan de risikere å bli avspist med at dette er et "mildt" tilfelle, og operasjon er unødvendig. Og så går de der, som jeg gjorde, og kjenner at de blir langsomt dårligere, til de ikke lenger har lyst, krefter eller evne til å insistere på behandling.

Kanskje har forskningen på PHTP andre konklusjoner, som er mer oppløftende. Jeg er glad for at det i alle fall har skjedd forskning, selv om jeg synes det er helt forferdelig at kvinner har blitt nektet behandling fordi noen vil se om livene deres blir verre av at de ikke blir friske. Jeg vet faktisk ikke om det finnes noen funn som kanskje kan gjøre det enklere å skille mellom milde og sterkere symptomer, om forskerne vet hva som er det viktigste å observere, parathyroidehormonet eller kalsiumnivået, etc etc. Kanskje har de funnet en terskel som gjør det enkelt å få operasjon? Jeg aner ikke. For en eller annen person mente at det viktigste budskapet  var at operasjon sannsynligvis ikke er nødvendig i ikke-definerte milde tilfeller.

Og der står vi. Jeg håper at vi snart får vite mer. Jeg håper at noen gjør en studie som viser hvor radikalt en operasjon kan forbedre kvinneliv. Jeg håper at det blir laget en standard som gjør det lett å få operasjonen, og som gir rom for en feilmargin som gjør at operasjon ikke lenger er noe kvinner, og noen få menn, skal kjempe bittert for, bare fordi de kanskje har milde symptomer. Men sannsynligvis vil det fortsette som før, fordi de som blir rammet er en gruppe kvinner samfunnet forventer skal være trette, litt forvirrede, ute av form og ute av stand til å protestere.